Internet, gran ayuda para personas enfermas

NUEVA YORK (AP). Cuando se le diagnosticó un cáncer de riñón el año pasado, Dave deBronkart buscó la forma de mantener informados a sus amigos y familiares, incluidos aquellos que vivían lejos.

La internet resultó una solución ideal. DeBronkart y muchas personas como él pueden abrir páginas personales en las que informan acerca de la marcha de sus enfermedades. Sus amistades, por su parte, pueden enviarle mensajes de solidaridad y apoyo. Todo esto sin tener que repetir hasta el cansancio los mismos detalles en comunicaciones telefónicas que pueden ser traumáticas.

"Ya no soportaba más llamadas telefónicas", expresó deBronkart, quien vive en Nashua, Nueva Hampshire.

DeBronkart, y tantos más, utilizan servicios cibernéticos como CaringBridge y CarePages, cuyos formatos sencillos les permiten abrir sin complicaciones páginas en las que pueden mantener a sus amigos al tanto. Los propios pacientes, o familiares suyos, actualizan el portal, incorporando las últimas novedades, las buenas y las malas.

Los portales sirven también para anunciar nacimientos y otras novedades.

Sarah Doyle usó CarePages por primera vez cuando esperaba el nacimiento de Aidan, quien hoy tiene un año. Durante el embarazo, supo que el bebé tendría el hígado y los intestinos fuera de la cavidad abdominal. Leyó todo lo que pudo sobre las experiencias de personas que pasaron por situaciones similares.

"Me hice una idea de lo que podía esperar. No fue tan traumático", manifestó Doyle, quien vive en Bellingham, Massachusetts.

La mujer informó en su portal acerca del tratamiento que recibió el niño durante 11 meses en un hospital de Boston, de las varias operaciones que tuvo y de cuando lo llevó por primera vez a casa en marzo. Hace poco reveló que Aidan había pronunciado su primera palabra: mamá.

"Para nosotros, es una herramienta que nos permite decir que ya pasó lo peor y que todo está bien", dijo Doyle, quien dará a luz su segundo hijo en septiembre.

Los dos servicios cibernéticos fueron producto de emergencias médicas. Ambas empresas dicen que tienen clientes en decenas de países y que el 10% de sus páginas son creadas en el exterior.

Sharon y Eric Langshur usaron un portal creado por un pariente cuando tuvieron su primer hijo, Matthew, quien nació con un defecto cardíaco en 1998 y tuvo que ser operado. A partir de su experiencia, crearon CarePages, con sede en Chicago.

"El apoyo emocional que recibimos nos tomó por sorpresa", expresó Sharon, quien estudiaba pediatría cuando nació su hijo.

Sona Mehring manejó un portal que diseñó en 1997, cuando unos amigos tuvieron un embarazo complicado y le pidieron que "le hiciese saber a todos lo que estaba sucediendo". Abrió un portal que fue lo que dio nacimiento a CaringBridge, cuya sede está en Minneapolis.

Los dos ofrecen servicios parecidos. Lo único que hace falta para abrir una página es una dirección de correo electrónico y acceso a la internet. Hay distintos niveles de privacidad, desde aquellos que admiten a todo aquél que conozca el nombre de la página hasta los que restringen el acceso a personas autorizadas. No es posible encontrar una página usando motores de búsqueda.

Cuando se actualiza una página, es posible alertar a los conocidos mediante correos electrónicos.

"Son historias muy personales, únicas y emotivas", dijo Mehring.

CarePages da a los visitantes recomendaciones acerca de cómo comportarse con alguien con una enfermedad grave.

"Las enfermedades y las hospitalizaciones son cosas que lo aíslan mucho a uno. Y si algún amigo se aleja, puede ser muy doloroso", manifestó Langshur.

CaringBridge depende de donaciones de los usuarios y de lo que cobra a auspiciantes de hospitales. CarePages también tiene arreglos con hospitales y vende espacios publicitarios.

Children's Hospitals and Clinics, de Minnesota, ha estado usando CaringBridge desde su creación y ayuda a las familias a actualizar las páginas, suministrando computadoras y cámaras digitales. Su presidente, Alan Goldbloom, dice que el hospital recibe pacientes de todo el estado y que muchos de ellos tienen familiares a cientos de kilómetros de distancia.

"Es algo que ayuda mucho a la gente", dijo Goldbloom.

El doctor Ron Davis, presidente de la Asociación de Medicina Estadounidense, sabía de dos personas que usaron esos servicios. Y cuando le diagnosticaron un cáncer de páncreas este año, decidió dar a conocer su historia.

Davis, de 51 años, supuso que mucha gente querría saber cómo iban las cosas y usa su página como una herramienta educativa, dando detalles de su tratamiento, los resultados de sus análisis y destacando la importancia de este servicio.

"Nosotros, en nuestra condición de médicos, tenemos que prestar más atención a las necesidades psicológicas de los pacientes", dijo Davis, quien vive en East Lansing, Michigan.

DeBronkart, quien tiene 58 años, a veces actualiza su página en medio de la noche.

"Esto le permite a uno mantenerse en contacto con la gente incluso si no puede salir de la cama y ellos están a miles de kilómetros", indicó.

Su página ha recibido más de 16,000 visitas, algunas de amigos y compañeros de estudio con los que no hablaba desde hacía años.

Chris Ott, cuyo hijo John Doody sufrió lesiones cerebrales en Irak, dice que en determinado momento dejó de recibir llamadas telefónicas "porque era muy duro hablar de todo esto". Pero una página de internet le permite mantenerse en contacto con amigos, parientes y compañeros de su hijo sin tantos traumas.

Cuando reportó que su hijo había comenzar a hablar de nuevo, recibió una cantidad de respuestas alentadoras.

"Una se anima cuando sabe que hay gente que piensa en una y reza por una", expresó Ott.

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