Aprueban proyecto de Ley que protege a población con enfermedades raras

En tercer debate fue aprobado el Proyecto de Ley 30 que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

De acuerdo al proponente de esta iniciativa, el diputado Diego Lombana, ahora se podrá llevar medicina personalizada, tomando en cuenta que se trata de personas que tienen su propio genoma, su propia expresión de genes y propio fenotipo, por ende sugiere que los tratamientos deben para cada individuo a diferencia de la población en general.

La iniciativa establece el 28 de febrero como el Día de Sensibilización y Prevención de las Enfermedades Raras en todo el país.

Las enfermedades raras o también llamadas huérfanas, son aquellas debilitantes que ponen la vida en peligro y requieren de tratamiento especializado. Son consideradas de baja prevalencia y heterogéneas, afectando a niños como adultos.

Por lo menos en Europa, una enfermedad es considerada huérfana cuando afecta a una persona por cada dos mil, mientras que en Estados Unidos cuando afecta a menos de 7.5 por cada 10 mil.

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