El Minsa instala Comisión Intersectorial para el Tratamiento de las Enfermedades Raras

Este lunes el Ministerio de Salud (Minsa) llevó a cabo la creación e instalación de la Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de las Enfermedades Raras.

Según explicó la doctora Itza Barahona de Mosca, Directora Nacional de Salud de este ministerio, la comisión se crea bajo el amparo de la ley 28 del 2014.

"La ley 28 del 2014 de las Enfermedades Raras, poco frecuentes y huérfanas establece la fórmula y estrategia de cómo el Estado panameño en función a la necesidad de prestar mayor atención a este grupo de población. Qué son enfermedades raras: aquellas que tienen a una persona por dos mil habitantes de incidencia. Es un grupo de personas que de una u otra manera no recibían la atención, pero con esta ley, que fue una iniciativa legislativa, se establecen una serie de estrategias para poder mejorar la atención y el acceso a un diagnóstico oportuno y ver de qué manera también podemos darle un mejor tratamiento", explica la doctora.

Como el tratamiento para estas personas no es fácil y es muy costoso, la creación de la Comisión Intersectorial era un paso que se necesitaba para la adjudicación de fondos que se requieren y que según la doctora Barahona de Mosca es una etapa complicada ante lo limitado que es el recurso económico.

También se explicó que se requería de un seguimiento con el equipo asesor para ver cómo se inicia el programa de atención a las personas con enfermedades raras. 

"Actualmente no tenemos todavía formalmente instalado el Programa de Enfermedades Raras, ya estamos finalizando las normas. La gestión que viene tendrá que continuar este programa. La atención todavía no es como le diría diferenciada, es difícil el diagnóstico y muchas veces los pacientes dan muchas vueltas para que se reconozca el diagnóstico, entonces uno de los pasos que tenemos que hacer, además de elaborar las normas, es capacitar al personal de salud de toda la red para que puedan identificar los casos y canalizarlos a las clínicas especializadas para falicitar un manejo más diferenciado". 

La doctora explicó que hay que trabajar en hacer un censo de pacientes con enfermedades raras, para establecer una estructura, cronograma o tratamiento.

Finalmente la Directora Nacional de Salud explicó que la Comisión se creó ante el consejo del Defensor del Pueblo y señaló, además, que se debe trabajar para hacer alianzas con centros médicos internacionales para ofrecer tratamientos a estas personas. 

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