Catherine Perea/Irma Rodríguez

Juega solo, evita el contacto visual, se irrita con facilidad, su comunicación es limitada o a base de sonidos y en ocasiones adopta posiciones extrañas con su cuerpo.

Son estas, algunas de las señales que pueden advertir que un niño padece autismo o alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

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Esta condición es cada vez más frecuente en Panamá. Así lo reconocen los especialistas, aún cuando las cifras son dispersas y no se cuenta con un informe oficial de referencia.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha estimado que 1 de cada 160 niños padece alguno de los trastornos que componen el TEA. Mientras que los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, estiman que 1 de cada 68 niños tiene la condición de autismo.

Panamá no escapa a esta realidad. Entre 2014 y 2016, en las instalaciones de salud pública del país se atendieron 629 personas con autismo (473 hombres y 156 mujeres), la mayoría de los casos estaban entre los rangos de edad de 1 a 4 años, de 5 a 9 años y de 10 a 14 años de edad, de acuerdo con la información recopilada por el Sistema de Estadísticas de Salud (SIES) del Ministerio de Salud.

El documento revela además que la mayoría de las atenciones a personas con este trastorno se registró en la provincia de Chiriquí. Solo en el 2015, cuando se reportó la mayor cantidad de atenciones en esta provincia, fueron recibidas 199 personas con autismo; de esa cifra 81 son hombres y 38 mujeres.

Pero estas cifras no abarcan el diagnóstico o situación general del país. De allí el dilema de los especialistas sobre la ausencia de un informe oficial que muestre la realidad de esta condición en Panamá.

La historia de Julio

Julio Amores tiene 27 años, es uno de los adultos que, desde 2012, asiste a la Fundación Soy Capaz. Con solo ocho días de nacido fue diagnosticado con meningitis bacteriana y su madre, Flavia de Amores relata que tras la hospitalización, su hijo presentaba síntomas de lo que ahora conoce, es el autismo.

“Era muy difícil la comunicación con él, porque había que enseñarlo a que te mirara a los ojos, aprendió a hablar a los cinco años. A esa edad dijo 'mamá', fue una experiencia muy bonita, pero difícil a la vez”, contó.

Su diagnóstico, finalmente, se confirmó a los 8 años de edad. Fue en este momento cuando su madre comenzó a buscar las terapias que ayudarían a su hijo a desenvolverse, más allá de las clases que ya estaba recibiendo en el Instituto de Habilitación Especial (IPHE).

En Soy Capaz, un promedio de 40 personas con TEA son recibidas cada año para ayudarles a desarrollar sus capacidades, pese a la condición.

Su directora, Dabaiba de Nilipour conoce por su propia experiencia las limitaciones que encuentran los niños, jóvenes y adultos con autismo. “La Fundación Soy Capaz nace de una situación personal, en que vimos que nuestro hijo estaba por terminar sus estudios y no había posibilidades para un adulto con autismo”, contó.

Su anhelo de madre se materializó y ahora no solo su hijo participa de los talleres que brinda la fundación, sino que otros como Julio, Francisco Camargo y Mauricio, quienes nos abrieron las puertas a su experiencia, han aprendido tareas que antes no podían realizar, como pintar cuadros y en el caso de Mauricio, a viajar solo en el Metro Bus.

Un “rompecabezas”

Pero, ¿Qué es el autismo?. La doctora Noris Moreno, especialista en neuropediatría y directora de la Fundación Neurodina, lo describe como un “rompecabezas”.

El autismo compromete el lóbulo frontal, relacionado con las funciones motoras, la socialización, la producción de lenguaje así como la coordinación y control de las conductas. También afecta el sistema límbico (emociones) y el cerebelo (movimientos), explicó Moreno y agregó que todas estas conexiones son las que dirigen la reacción de las personas con estímulos del ambiente.

Explica que este trastorno neurobiológico puede tener origen genético, pero el ambiente también puede favorecer su desarrollo.

“Hemos avanzado mucho, pero no podemos dar una explicación única a las causas del autismo, sigue siendo un rompecabezas, todavía estamos armando qué realmente es lo que produce el autismo para poder prevenirlo como tal”, explicó.

Se denomina TEA, porque es un grupo de trastornos de diferentes características y severidad. El TEA abarca, según la OMS, el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el Síndrome de Asperger. Su principal efecto está en la dificultad para comunicarse e interactuar.

El 2 de abril de 2008 se celebró por primera vez, el Día Mundial del Autismo, fecha ratificada por la Asamblea General de las Naciones Unidas para sensibilizar sobre esta condición.

En Panamá, desde el 2011 se decretó abril como mes para la concienciación del autismo. A la fecha, la inclusión y un registro de casos sigue siendo el gran reto de país.

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