Por primera vez Panamá se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Nimay González

Este 2020 Panamá se unirá por primera vez a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la utilización del hashtag #EnfermedadesrarasPanama, y la realización de distintas actividades, con el objetivo de sensibilizar a la población y dar a conocer la situación de los pacientes con enfermedades raras en el país.

Una de las iniciativas que se llevará a cabo será adornar con luces y banderas importantes edificios de la ciudad, con los colores verde limón, fucsia y turquesa, los cuales son los tonos representativos de la diversidad de las patologías raras.

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Entre los edificios que serán iluminados se encuentran: la Presidencia de la República, el edificio de la Administración del Canal, la Caja de Ahorros de Vía España (casa matriz), el Hospital del Niño, el Centro Ann Sullivan, la Casa de la Municipalidad en el Casco Antiguo y la Corte Suprema de Justicia. Además se colocarán banderas alusivas a la fecha en la Casa Matriz del Banco Nacional de Panamá y en las áreas aledañas al Hospital del Niño.

“Para el día 1 de febrero pacientes y familiares se reunirán en el Parque Catedral a la espera del encendido de luces de la Casa de la Municipalidad, programado para las 6:00 p.m. Además, habrá un encendido de velas y vigilia ese mismo día”, detallan los organizadores.

Se realizará una feria familiar con diversas actividades para pacientes, niños y adultos en las faldas del edificio de la Administración del Canal, lo cual está programado para el día 29 de febrero desde las 4:00 p.m.

Cabe mencionar que se considera enfermedad rara o huérfana a cualquier padecimiento que afecta a un pequeño porcentaje de la población; la mayoría son genéticas y están presentes durante toda la vida de una persona; y según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras o huérfanas que afectan al 7% de la población mundial. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue establecido en el año 2008 y se celebra el último día del mes de febrero, escogiendo el 29 de febrero porque es un “día raro” y entre los objetivos principales de esta conmemoración se encuentra crear conciencia sobre estos padecimientos, mejorar el acceso a los tratamientos y a la atención médica de los individuos con alguna patología rara. 

En Panamá, existe la Ley N°28 de 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas; y establece el deber del Estado de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades.

En ese sentido, la Caja de Seguro Social (CSS) atiende alrededor de 20 pacientes con enfermedades raras, que iniciaron tratamiento entre 2013 y 2014; pero aproximadamente desde el año 2017, la CSS no brinda cobertura a pacientes asegurados nuevos que padezcan alguna enfermedad rara; sin embargo, en febrero de 2019, la Junta Directiva de esta institución, emitió una resolución que indica que los casos nuevos deberán acogerse a la ley 28, dejando sin cobertura a las personas aseguradas que padezcan estas enfermedades. Por su parte, el Ministerio de Salud no ha tratado a ningún paciente con enfermedad rara.

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