En la Gaceta Oficial de Panamá se publicó la Ley N° 345 del 22 de noviembre de 2022 que modifica artículos de la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
Además la normativa contempla que el Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los paciente.
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Esto se cumplirá a través de un cuerpo de asesores que, con base en una completa evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica, indicará quiénes se acogerán al tratamiento y velarán por el adecuado manejo multidisciplinario del paciente, incluyendo su atención, de ser necesario, por parte de varias especialidades médicas, para que puedan llegar a tener un adecuado acceso a tratamiento, control, manejo, rehabilitación y otros dispositivos vitales.
La Ley contempla en el artículo 3 que el Ministerio de Salud, a través de la Dirección General de Salud Pública, y la Caja de Seguro Social (CSS) tendrán la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, con funciones de promoción, investigación, prevención, diagnóstico, temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación, y contarán con un sistema de información de pacientes que padecen estas enfermedades en coordinación con el sector privado.
Se establece que para el diagnóstico no contemplado en las pruebas de trámites ordinarios, se incluirán pruebas genómicas, las cuales deberán ser aprobadas de manera expedita por parte del cuerpo de asesores para la evaluación de los expedientes y la inclusión de las enfermedades raras dentro de los programas de atención manejados por el Ministerio de Salud, como un programa único denominado Programa Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas.
La ley contiene 11 artículos y comenzará a regir este miércoles 23 de noviembre de 2022, un día después de su promulgación.