Panamá Nacionales - 

Promulgan Ley 345 para garantizar la protección social a personas que padecen enfermedades raras

Las entidades reconocerán de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que las padecen.

En su primer artículo la Ley 345 modifica el artículo 2 quedando así: "Para los efectos de la presente Ley, se entenderá por enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas aquellas que afectan a un número limitado de personas o tienen una baja prevalencia en la población, las cuales en algunos casos pueden ser crónicamente debilitantes o graves que amenazan y ponen en peligro la vida, que pueden ser de origen genético o de causas desconocidas y que requieren terapia especializada y permanente, con una prevalencia menor de una por cada dos mil personas. Las enfermedades previstas en este artículo deberán ser dictaminadas por el órgano rector de la salud de la República de Panamá y descritas en la reglamentación de esta Ley".

Además la normativa contempla que el Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los paciente.

VER NOTA: Pacientes con enfermedades raras y crónicas piden compra rápida de sus medicamentos

Esto se cumplirá a través de un cuerpo de asesores que, con base en una completa evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica, indicará quiénes se acogerán al tratamiento y velarán por el adecuado manejo multidisciplinario del paciente, incluyendo su atención, de ser necesario, por parte de varias especialidades médicas, para que puedan llegar a tener un adecuado acceso a tratamiento, control, manejo, rehabilitación y otros dispositivos vitales.

La Ley contempla en el artículo 3 que el Ministerio de Salud, a través de la Dirección General de Salud Pública, y la Caja de Seguro Social (CSS) tendrán la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, con funciones de promoción, investigación, prevención, diagnóstico, temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación, y contarán con un sistema de información de pacientes que padecen estas enfermedades en coordinación con el sector privado.

Se establece que para el diagnóstico no contemplado en las pruebas de trámites ordinarios, se incluirán pruebas genómicas, las cuales deberán ser aprobadas de manera expedita por parte del cuerpo de asesores para la evaluación de los expedientes y la inclusión de las enfermedades raras dentro de los programas de atención manejados por el Ministerio de Salud, como un programa único denominado Programa Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas.

La ley contiene 11 artículos y comenzará a regir este miércoles 23 de noviembre de 2022, un día después de su promulgación.