Ema Pinzón, vocera de los pacientes con enfermedades raras de Panamá, expresó a RPC Radio que necesitan ser escuchados por las autoridades sanitarias para que se les procure la atención en vista de que antes y en medio de la pandemia han sido ignorados.
Actualmente la Asociación de los Pacientes con enfermedades raras señaló que tras esta resolución se engavetaron 10 casos de pacientes y se les vetó su tratamiento lo que va en contra de la Ley 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
La asociación ha escrito cartas a las nuevas autoridades sanitarias para que tomen cartas en el asunto y no dejen morir a estos pacientes. Ponen como ejemplo el caso de las gemelas Isabel y Sofía, quienes padecen la enfermedad de pompe y esperan una firma que permita la compra del medicamento que requieren para tratar la enfermedad que les hace crecer el hígado.
Pinzón indicó que de no recibir una firma del director de la Caja del Seguro Social, Enrique Lau, o del ministro de Salud, Luis Sucre, se irán a las últimas instancias que elevar su queja a la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
