Panamá Nacionales -  28 de octubre 2020 - 12:43hs

Pacientes con enfermedades raras piden presupuesto para que se ejecute ley que los protege

Ema Pinzón, vocera de estos pacientes, dijo que no están recibiendo la atención que requieren, y que solo el 5% de estas enfermedades en Panamá cuentan con medicamentos.

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Pinzón explicó que esta ley también contempla otro tipo de ayudas como exámenes de diagnóstico. Inculso, mencionó que el presupuesto para el programa de tamizaje del Hospital del Niño, mediante el cual se captan muchas de estas enfermedades, fue reducido.

Indicó que el problema central está en la asignación de un presupuesto para adquisición de medicamentos.

Cuando escucho que el Presupuesto de la Nación se aprobó y vuelven a ignorar a esta población y quien tiene la culpa de esto es el Ministerio de la Presidencia, yo pienso que esta ley uno de los obstáculos que tiene es que hay dos ministerios de por medio es que tienes al Ministerio de Salud como ente rector, pero quien da el dinero es el Ministerio de la Presidencia ”, sostuvo.

La Ley 28 del 28 de octubre de 2014 garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

Declara de interés nacional, la prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de estas enfermedades.

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