A pesar de que existe una ley que los protege, los pacientes con enfermedades raras denuncian que el Gobierno Nacional no han dado la importancia que el tema requiere. Ema Pinzón, vocera de estos pacientes, dijo que no están recibiendo la atención que requieren, y que solo el 5% de estas enfermedades en Panamá cuentan con medicamentos.
Pacientes con enfermedades raras piden se ejecute ley que los protege
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